Évaluation des services rendus par le Centre de Compétence de Neurofibromatose de Nantes : enquête auprès des parents d'enfants atteints de Neurofibromatose 1

La Neurofibromatose de type 1 est une des maladies génétiques les plus fréquentes, avec une incidence estimée à 1 nouveau cas pour 3500 naissances. Cette maladie s'exprime dès l'enfance, notamment par des signes dermatologiques d'apparition précoce. Les symptômes pouvant évoluer au co...

Description complète

Détails bibliographiques
Auteur principal : Massé Julie (Auteur)
Collectivité auteur : Nantes Université Pôle Santé UFR des Sciences Pharmaceutiques et Biologiques Nantes (Organisme de soutenance)
Autres auteurs : Stalder Jean-François (Directeur de thèse)
Format : Thèse ou mémoire
Langue : français
Titre complet : Évaluation des services rendus par le Centre de Compétence de Neurofibromatose de Nantes : enquête auprès des parents d'enfants atteints de Neurofibromatose 1 / Julie Massé; sous la direction de Jean-François Stalder
Publié : [S.l.] : [s.n.] , 2009
Description matérielle : 1 vol. (124 f.)
Note de thèse : Thèse d'exercice : Pharmacie : Nantes : 2009
Sujets :
Documents associés : Reproduit comme: Évaluation des services rendus par le Centre de Compétence de Neurofibromatose de Nantes
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330 |a La Neurofibromatose de type 1 est une des maladies génétiques les plus fréquentes, avec une incidence estimée à 1 nouveau cas pour 3500 naissances. Cette maladie s'exprime dès l'enfance, notamment par des signes dermatologiques d'apparition précoce. Les symptômes pouvant évoluer au cours des années, un suivi régulier et adapté à chaque patient est nécessaire. Ce suivi doit être effectué au sein de structures particulières offrant une prise en charge pluridisciplinaire : les Centres de Compétence. Il est intéressant de pouvoir connaître les besoins des patients et de leurs familles concernant ce suivi, c'est dans cette optique que le Centre de Compétence de Neurofibromatose de Nantes a souhaité leur soumettre une enquête afin de pouvoir évaluer ses services. 
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