| Résumé : |
Introduction : La maladie d'Alzheimer (MA) est la plus fréquente des démences du sujet âgé. En France, elle touche environ 800000 personnes âgées de 75 ans et plus. Elle est considérée comme la principale cause de dépendance lourde de la personne âgée et représente le premier motif d'institutionnalisation. Notre objectif est d'explorer le vécu de l'aidant principal avant et après l'institutionnalisation pour mieux comprendre sa situation, ses difficultés et préciser ainsi le rôle que le médecin généraliste peut tenir pour mieux l'aider. Matériel et méthodes : Étude qualitative sur 10 entretiens semi-dirigés qui ont été menés durant 4 mois auprès de 11 aidants familiaux principaux dont le proche a été diagnostiqué Alzheimer (ou démence apparentée) et institutionnalisé de façon définitive dans une unité du CH de Saint-Nazaire. Résultats : Le temps moyen entre le diagnostic et l'institutionnalisation a été de 4 ans. Les troubles du comportement, la nécessité d'une mobilisation de chaque instant, la peur des accidents domestiques, les fugues et la perte d'autonomie ont été les principales difficultés rencontrées par les aidants au domicile. La plupart s'informaient d'eux-mêmes pour avoir recours à des aides extérieures. Le choix de l'aidant était implicite et la majorité était des femmes, retraitées, proches géographiquement et disponibles sentimentalement. L institutionnalisation s'est faite, pour 8 cas sur 10, dans la continuité de séjours dans les structures de répit (accueil de jour et hébergement temporaire) et souvent à la suite d'un événement déclenchant. Le ressenti après l'institutionnalisation est différent selon les cas, le plus douloureux a été le travail de deuil blanc . Le médecin traitant a eu un rôle de coordinateur des soins et de soutien pour une minorité d aidants. Conclusion : Afin d'améliorer la prise en charge de la MA, il semble nécessaire de repenser l'accompagnement du malade et de son aidant aussi bien avant qu'après l'institutionnalisation. Dans ce sens, le rôle du médecin traitant est primordial et doit être renforcé. De plus, il serait intéressant d'analyser l'apport sur le territoire français des Maisons pour l'Autonomie et l'Intégration du malade d'Alzheimer (MAIA).
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Nantilus