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Élaboration d'un livret d'information à destination des familles d'enfants atteints de la séquence de Pierre Robin
La séquence de Pierre Robin (SPR) est une pathologie congénitale rare qui est liée à un dysfonctionnement néonatal du tronc cérébral. Cette pathologie associe une triade malformative incluant : un microrétrognathisme, une glossoptose et une fente palatine postérieure ainsi que des troubles fonctionn...
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| Auteurs principaux : | , , , , |
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| Collectivités auteurs : | , |
| Format : | Thèse ou mémoire |
| Langue : | français |
| Titre complet : | Élaboration d'un livret d'information à destination des familles d'enfants atteints de la séquence de Pierre Robin / Elisa Louaisil; sous la direction de Pierre Corre et de Anne Esnault |
| Publié : |
2020 |
| Accès en ligne : |
Accès Nantes Université
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| Note de thèse : | Mémoire du certificat de capacité d'orthophoniste : Médecine. Orthophonie : Nantes : 2020 |
| Sujets : |
| Résumé : | La séquence de Pierre Robin (SPR) est une pathologie congénitale rare qui est liée à un dysfonctionnement néonatal du tronc cérébral. Cette pathologie associe une triade malformative incluant : un microrétrognathisme, une glossoptose et une fente palatine postérieure ainsi que des troubles fonctionnels tels que des difficultés respiratoires et des troubles alimentaires pour lesquels un accompagnement orthophonique doit être proposé précocement. En outre, différents professionnels de santé sont amenés à accompagner l'enfant et sa famille dès les premières heures de vie du nouveau-né. Les parents se sentent souvent démunis et en manque d'information lors de l'annonce diagnostique. Ainsi, nous avons souhaité élaborer un livret d'information disponible au sein du Centre de Compétences Maladies Rares (CCMR) de Nantes ainsi que sur le site internet du CHU. Ce support reprend l'ensemble des connaissances au sujet de la pathologie, des traitements ainsi que des conseils applicables au quotidien. L'élaboration de ce livret permet ainsi une meilleure information des familles qui sont alors sensibilisées aux difficultés de l'enfant ce qui favorise la compréhension, l'application des conseils préventifs et la prise en charge précoce de l'enfant. Le livret permet également de mettre en avant l'importance de la prise en charge orthophonique dans le cadre de la SPR : au niveau rééducatif et au niveau de l'accompagnement parental. Pierre Robin Sequence is a rare congenital disease due to a neonate brainstem dysfunction. PRS includes a triad of physical symptoms which are a microretrognathia, a glossoptosis and a posterior cleft palate. PRS also causes functional defects such as upper airway obstruction and eating disorders for which a speech therapy support must be offered at an early stage. On top of that, PRS requires the intervention of many health specialists as soon as the child is born to support the whole family to go through this ordeal. At the time of diagnosis parents are powerless and are facing a lack of information that is why we wanted to develop an information brochure dedicated to them. This booklet is available at Nantes University Hospital but also available on the hospital website. This paper gathers all the knowledge regarding the disease, some treatments as well as daily advices to deal with the illness. Thus, the elaboration of this report give better information to the family who are then aware of the child's difficulties which encourage the understanding, the preventive advice application but also the early care of the child. The booklet also highlights the importance of speech therapy in PRS both at the rehabilitation level and in terms of parental support. |
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| Notes : | Description d'après la consultation, 2020-11-18 Titre provenant de l'écran-titre L'impression du document génère 71 p. Autre (s) contribution (s) : Emmanuelle Prudhon (Président du jury) ; Soizic Boutin (Membre du jury) |
| Configuration requise : | Un logiciel capable de lire un fichier au format PDF |
| Bibliographie : | Bibliogr. |