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Accompagnement parental : création de fiches d'activités à destination des familles ayant un enfant porteur d'amyotrophie spinale infantile de type 1
Depuis plusieurs années, des thérapies innovantes viennent modifier l'histoire naturelle de l'amyotrophie spinale infantile de type 1. La prise en charge des enfants qui survivent au-delà de leur 2 ans en est alors impactée : de nouvelles problématiques apparaissent au quotidien. Ce travai...
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| Auteurs principaux : | , , , , |
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| Collectivités auteurs : | , |
| Format : | Thèse ou mémoire |
| Langue : | français |
| Titre complet : | Accompagnement parental : création de fiches d'activités à destination des familles ayant un enfant porteur d'amyotrophie spinale infantile de type 1 / Laura Galgani; sous la direction de Anne Esnault et Capucine de Lattre |
| Publié : |
2024 |
| Accès en ligne : |
Accès Nantes Université
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| Note sur l'URL : | Accès réservé aux étudiants et personnels de l'Université de Nantes après authentification |
| Note de thèse : | Mémoire du certificat de capacité d'orthophoniste : Médecine. Orthophonie : Nantes : 2023 |
| Conditions d'accès : | Accès réservé aux étudiants, personnels de l'Université de Nantes et lecteurs inscrits, après authentification. |
| Sujets : |
| Résumé : | Depuis plusieurs années, des thérapies innovantes viennent modifier l'histoire naturelle de l'amyotrophie spinale infantile de type 1. La prise en charge des enfants qui survivent au-delà de leur 2 ans en est alors impactée : de nouvelles problématiques apparaissent au quotidien. Ce travail vise à collecter les données de la littérature évoquant les difficultés des enfants dans leur quotidien et à les confronter à celles énoncées par les parents lors d'entretiens semi-dirigés. Les informations obtenues sont ensuite rassemblées afin de créer des fiches d'activités concernant l'oralité et les fonctions oro-myo-faciales, qui semblent être touchées dans cette pathologie. L'objectif est de fournir un outil orthophonique d'accompagnement parental pour les familles qui le souhaitent. Les difficultés mentionnées dans la littérature et celles évoquées par les parents dans le domaine de l'oralité et des fonctions oro-myo-faciales s'accordent, il s'agit de : la respiration, la mastication, la déglutition, la voix et le langage. Nous créons donc six fiches d'activités proposant des jeux ou exercices permettant de travailler sur les difficultés identifiées au préalable. For several years now, innovative therapies have been modifying the natural history of type 1 spinal muscular atrophy. The care of children who survive beyond the age of 2 years is therefore impacted: new problems appear in everyday life. The aim of this study is to collect data from the literature on children's difficulties and to compare them with those expressed by parents during semi-structured interviews. The information obtained is then gathered in order to create activity sheets about orality and oro-myo-facial functions, which seem to be affected in this pathology. The aim is to provide a speech and language therapy tool for parental support for families who wish to do so. The difficulties mentioned in the literature and those mentioned by the parents in the field of orality and oro-my-facial functions are similar: breathing, mastication, swallowing, voice and language. We therefore create six activity sheets proposing games or exercises to work on the difficulties identified beforehand. |
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| Notes : | Mémoire soutenu en 2023 et mis en ligne en 2024 L'impression du document génère 87 p. Autre (s) contribution (s) : Lucie Bourgoin (Président du jury) ; Arnaud Callies (Membre du jury) |
| Bibliographie : | Bibliogr. |